Azt szeretnénk, ha ezeknek a gyerekeknek nem kellene drasztikusan szembesülniük azzal, hogy bizonyos dolgokról le kell mondaniuk – mondja Zempléni János, az Asztmás és Allergiás Gyermekek Magyarországi Egyesületének elnöke. És orvosaik, segítőik keze alatt a kicsik olyan csúcsokra jutnak el, melyekről sok felnőtt hitte, lehetetlenül magasan vannak.
Ha valaki egyesületet hoz létre, hogy betegeken segítsen, az általában komoly személyes indíttatásból teszi.
Mindkét gyermekem asztmás és allergiás, ahogy én is – mondja Zempléni János.
Mi váltotta ki azt az elhatározást, hogy ez már nem csak személyes ügy, tenni kell valamit mások gyermekeiért is?
1997-ben hirtelen bezárták az asztmás gyerekeken segítő szanatóriumokat. A hír sokkolt bennünket, szülőket. Akkor gondoltam egy merészet, és először csak a budapestieknek szerveztem találkozókat. Annyi hasonló problémákkal küszködőre találtunk kollégáimmal, hogy már nem volt elég a főváros, három év múlva országos közhasznú egyesületté váltunk.
Ahogy terjed a betegség, úgy terebélyesedik az egyesület. Csak a tavalyi év során tízezer érintettel kerültünk kapcsolatba. Rengeteg a bizonytalanság, számtalan a megválaszolandó kérdés.
Például mivel kapcsolatban?
A megfelelő ellenszerekkel kapcsolatban. Szerencsére a mai gyógyszerek már korszerűbbek, mint mondjuk tíz évvel ezelőtt. Az akkori szteroid tartalmú tablettáknak rengeteg mellékhatása volt. A leggyakoribbak: csontritkulás, elhízás, magas vérnyomás, gyomorproblémák, szemromlás. Én, magamon hat mellékhatást vettem észre. Ma már ettől nem kell tartani. Kitűnő gyulladáscsökkentők és hörgőtágítók vannak. Ám a legkorszerűbb gyógyszerek kombináltak: egyszerre gyulladáscsökkentők és hörgőtágítók is. Ezzel sokat egyszerűsítenek például a gyerekek gondjain.
Nehéz betegség ez, jelenleg még nem tudják gyógyítani. A gyerekeket hogyan tanítják meg együtt élni az asztmával-allergiával?
Amikor először jönnek, még csak játszanak. Aztán a játékokat rövid időre megszakítjuk afféle játékos tanácsadással, ami valójában betegoktatás. Orvosaink, asztma nővéreink, pedagógusaink elmagyarázzák, mit mikor kell csinálni, milyen tünetekre kell figyelni, mikor kell felnőtt segítségét kérni, aztán játszhatnak tovább, míg megint egy kis felvilágosítás következik.
Egészséges rivalizálás!
Az asztmás betegeknél a nagyobb fizikai erőkifejtés rohamot idézhet elő. A gyerekek viszont nagyon szeretnek futni, sportolni, intenzívek. Ráadásul az asztmás kicsik egészségesekkel járnak egy iskolába. Egyfajta asztmás életmódra is meg kell tanítani őket.
Mi azt szeretnénk, ha ezeknek a gyerekeknek nem kellene drasztikusan szembesülniük azzal, hogy bizonyos dolgokról le kell mondaniuk. Ha megfelelően, fokozatosan szoknak rá, sajátítanak el egy sportágat, akkor nincs lehetetlen, akkor magas hegycsúcsokat is megmászhatnak!
Ez egy szép hasonlat volt?
Annál több. Sziklamászás, hegymászás oktatás is van nálunk, mert a fiatalok szeretik a kicsit extrémebb sportokat. Így aztán nem csak túrázunk, sétálunk, kirándulunk, biciklizünk, hanem “meredekebb” dolgokba is belevágunk: igen, hegyet mászunk. A legkisebb hegymászó tanulónk öt éves, ő még szülői felügyelettel van itt, nem is egy, két felnőtt vigyáz rá egyszerre, amikor a karabínerrel bebiztosítva mászik. A tíz-tizenkét évesek azonban egyedül is boldogulnak, versenyeken is indulnak.
Az egészségesekkel rivalizálva?
Hisz ez a lényeg! Nem csökkent értékűek, sokra képesek. Ezért vagyunk nyitottak az egészséges gyerekek felé is. Mondtuk is a kicsiknek, hozzátok el az unokatestvéreiteket, a barátaitokat is. És együtt edzenek. Néha már azt sem tudom, ki tag, és ki nem, olyan ügyesek. Most azonban valami olyanra készülnek, ami engem is meglep. Tizenkét órás gyalogtúrán indulnak. A táv: 50 kilométer!
Ennek nyilván volt előzménye.
Szép fokozatosan jutnak egyre magasabbra.
Ez is lehet egy hasonlat, de nyilván a szavaknál megint jóval többről van szó.
Nemrég Ausztriában jutottak magasra: 30 kilométeres hegyi gyalogtúrán vettek részt. Extrémnek hat, mégis igaz. És ez ebben a jó. Izgalmas, látványos sport a hegymászás, ugyanakkor jó levegőn terhelik a tüdejüket, és csapatban vannak, erősítik egymást.
Úton a gyógyulás felé
Nyárra mit terveznek?
Útra kelünk. Az olasz tengerpartra megyünk. A sós levegő jót tesz az asztmásoknak és az allergiásoknak is. Már az első napokban elmarad az orrfolyás, tüssszögés, gyógyszer sem kell, ott teljesen tünetmentesek vagyunk.
Magyarországon nincs olyan hely – a barlangokon kívül – mely enyhítene a panaszokon?
A Dunánk is segít. Ezért terápia jellegű a börzsönyi hegyi-vízi nyaralás. De egyszer egy zalai kis településre utaztunk. Ott szembesültünk azzal, hogy nem is a parlagfű a legfőbb probléma, mert azt láttunk ott is. Környezetszennyezés azonban nem volt, így mindenkinek enyhültek a panaszai.
Azért a parlagfű ellen kitaláltak valamit.
Vannak modern kaszagépeink, kauciót sem kell letenni, elég egy személyigazolvány és ingyen elvihető, egy gépkocsiba belefér. Annyi a jelentkező, hogy olykor heteket kell várni rá.
Önt hallgatva könnyűnek tűnik a nehéz is…
Pedig rengeteg a gond. Mondjuk nincs egy mikrobuszunk. A tizennégy éves kocsimmal szállítom a gyerekek után a sporteszközöket. Annyi szép tervünk lenne még… Például a srácok szeretnének saját mezeket. Ez még csak álom, örülünk annak, ami van. A számítógépeinknek, vagy hogy tavaly hétezer betegoktató munkafüzetet oszthattunk szét, és hétszáz videokazettára is futotta. Úgyhogy szorgalmasan pályázgatunk, mert a többől még több segítségre futja.
Idén 20000 új asztmás beteggel kell számolni hazánkban a becslések szerint, és a sokféle és hatékony terápia ellenére évente megközelítőleg 200 beteget veszítünk el asztma miatt. Egy nemrég bevezetett, a társadalombiztosító által támogatott, egyénre alkalmazható gyógyszer talán a statisztikán és a betegek állapotán is javít.
Magyarországon 2004-ben 177000 regisztrált asztmás beteg szorult rendszeres gyógyszeres
kezelésre. Ez a szám a tízszerese az 1980-ban regisztrált adatoknak. Kormegoszlás szerint a legtöbb beteg a 20–29 éves illetve 50–70 éves korosztályból kerül ki.
Jelek
A teljesen tünetmentes betegnél is hirtelen megszaporodhatnak a nehézlégzéssel, köhögéssel, légszomjjal járó rohamok. A beállított fenntartó kezelés egyik pillanatról a másikra elégtelenné válhat, és azonnali orvosi beavatkozást igényel, esetleg új gyógyszerek rendelését vonva maga után.
Ezért az asztmás betegek 60%-ának több mint kétféle gyógyszert kell használnia aktuális állapota függvényében. Ez összetett és sokszor bonyolult terápiás eljárások egymás utáni változtatását jelenti, ami sok beteg számára nehezen követhető. Gyakran előfordul, hogy a betegek hibásan alkalmazzák az előírt terápiát (pl. túladagolják a felírt gyógyszereket), ami további állapotromláshoz vezethet.
Kettő az egyben
A most bevezetett kettős hatóanyag-tartalmú asztmagyógyszer jól alkalmazható hörgőtágító és gyulladáscsökkentő hatása is van. Hatástani sajátosságai révén alkalmas arra, hogy az adag egyénre szabható változtathatóságával hatékonyan kontrollálja az enyhe-középsúlyos és a súlyos tüneteket is.
A kombinációs készítmény alkalmazásával csökken annak az esélye, hogy a beteg kihagyja a számára azonnal érezhető hatást nem jelentő, de a kezelés szempontjából alapvető fontosságú gyulladáscsökkentő gyógyszert, így sokak számára az új készítmény jelentős könnyebbséget jelent abban, hogy asztmáját hatékonyabban kontroll alatt tarthassa. www.astrazeneca.hu
(Bővebb felvilágosítás táborokról, programokról, kaszagépről a 280-84-52-es telefonszámon!)
Kovács Boglárka
